两会·高见
　　每个人都会变老，但身为心智障碍者的父母对于变老更加恐惧，孩子未来如何安置和照护？2024年全国两会期间，全国政协委员、北京市石景山区八角社区卫生服务中心全科主任诺敏关注到当前服务体系的短板，建议完善心智障碍者等群体成年监护体系建设。
　　心智障碍者主要包括智力发育迟缓、孤独症、唐氏综合征等先天发展障碍人群，他们在处理复杂事务时面临困难需要长期照护。为了在父母故去后也能有人和资源长期照顾心智障碍者，民间在学者、家庭、社会组织和信托机构的合力下，探索出了针对心智障碍者为受益人的特殊需要信托等方式。这些服务供不应求，且零散分布在一些社会组织和商业机构中，相互间缺乏衔接机制。同样关键的是，如何确保这项可能要持续30年的支持系统稳定可靠？
　　诺敏的提案便与此有关。她认为，可以由民政部门会同残疾人联合会、立法机关、司法机关等研究并制定监护的规范要求、监督机制等，出台相关配套实施细则，指导和规范社会监护及照护工作的发展。同时，政府牵头成立成年监护委员会，加大对社会监护组织的扶持，促进监护服务的职业化、社会化发展。
　　心智障碍者家庭流传着一句话，父母最大的心愿是比孩子多活一天。其背景是，当前的公共服务不能满足心智障碍者的长期照护需求，家长是孩子唯一依靠。近年来也有声音反思这句话，任何人都可能在人生的某个阶段进入残障状态，而对生命尊严的保障极其昂贵，是全社会应当承担的责任。
　　诺敏的这份提案，也是其中的一种解决方案。
民间启动探索监护服务，呼吁加强政策支持
　　南都：心智障碍者家庭对长期监护服务有哪些需求？
　　诺敏： 成年心智障碍者可能需要长达30年的监护服务。具体有三个阶段：第一阶段：家长在世、失去能力时的委托监护、指定监护；第二阶段：家长离世后，在有费用支持下的委托监护、遗嘱监护、指定监护、法定监护等；第三阶段，家长离世后，所留费用已经用完，转为兜底监护。
　　一些家长已经开始为离世后的监护服务做准备。从我们初步了解的情况看，60岁以下的家长，开始考虑采用信托等资产隔离的方案，提前解决四部分资金的隔离和配置；高龄段的一般工薪家庭，如75岁以上的家长，主流意愿倾向于离世后按法定遗产方式处置。
　　南都：针对成年心智障碍者的监护服务尚在民间探索阶段，家长们对服务满意吗？
　　诺敏：社会组织确实是应对这一需求的实验性解决方案。近两年，上海、广州、宁波、南京等多地出现了一些以社会监护为主要服务宗旨，或将其纳入业务范围的非营利社会组织，努力回应特需家庭的监护需求。但整体上，家长还是很难找到合格的委托监护，也缺少专业机构或个人愿意接受担任委托监护，更谈不上全方位服务的社会化专业服务机构群，而这一群体正需要多元复杂的服务。
　　这个群体的监护支持需求复杂，监护周期长，而现在社会监护发展机制不健全，社会监护人如何行使角色，发挥代理支持，维护心智障碍者的利益且在合理范围内，也缺少规范监督，没有社会监护的配套衔接，家长对于“财”的委托也就是资金的安排其实是很难落实到决策支持并兑现为受托人即心智障碍者需要的服务。此外，委托监护人也要承担被监护人肇事肇祸的连带法律责。因此，面临周期长且复杂的支持需求，这些家庭针对特需子女的社会监护安排，仍面临诸多政策到实践层面的挑战。
　　2023年12月2日，在情暖至亲残疾人综合服务中心，康复老师带领孩子进行康复训练。 孤独症儿童被称为“星星的孩子”。在吉林省四平市伊通满族自治县，情暖至亲残疾人综合服务中心汇集了来自政府、残联、企业和社会爱心人士等多方力量，为“星星的孩子”提供康复训练和生活帮助。在这里，康复老师为每个孩子量身定制康复训练计划，用爱温暖他们的内心，陪伴他们成长。 新华社记者张楠摄
监护服务需要持续三十年，应有衔接和监督机制保证质量
　　南都：家长在安排长期监护服务时具体会遇到哪些困难？
　　诺敏：其一，有资金有决策，但没有服务。特需信托管理的资金无法进行支付，心智障碍者的一些专业化或照护支持的需求不能满足，没有人协助代理寻找符合其需求且权益保障的服务提供方。其二，指定（社会）监护人的决策判断是否有利于心智障碍者，是否符合公序良俗这一点缺乏监督，特需信托是否应该为此进行支付，也缺乏有章可依的判断标准。
　　监护的核心问题是：当心智障碍者的监护人（家长）出现能力缺失无法履行监护职责时，由谁去履行对心智障碍者人身与事务的照管，监护关乎“人”与“事”，也会直接影响“财”的管理与使用，所以，监护是照护与财产安置的基础。我们希望国家出台相应的政策，为“人-财-事”之间做好支持和衔接。
　　南都：如何做好衔接和监督？
　　诺敏：我今年的提案就与此有关。首先，建议民政部门会同残疾人联合会、立法机关、司法机关等，围绕民法典监护制度与照护等相关条款（尤其是意定监护、遗嘱指定监护、兜底监护中关于监护人的选任）研究并制定监护的规范要求、监督机制等，出台相关配套实施细则，指导和规范社会监护及照护工作的开展。
　　第二、政府层面牵头成立成年监护委员会，可由有关部门联合管理，加大对社会监护组织的扶持，促进监护服务的职业化、社会化发展。建立监护人选任标准、管理规则、运营制度、保障机制。第三、发展由政府部门认可的监护监督机构，对承担监护责任的社会主体进行监督监察。
　　南都：成年监护委员会需要由哪些机构组成？
　　诺敏：我们认为成年监护委员会可以由民政部门牵头，会同残疾人联合会、立法机关、司法机关等组成，也可以纳入一些专业化的服务特殊群体为主的社会组织参与履行职责。监护委员会的发展可以促进社会监护的规范化、职业化和专业化。不同类型的监护人可以分担不同的照管支持，这符合公众对现代社会需求保障的期待。比如日本超过七成的监护人都是非亲属承担。
　　南都：前面多次提到监督，哪个部门可以做这项工作？具体要监督什么？
　　诺敏：民法典中规定了成年意定监护制度。由此，法定监护、指定监护和意定监护构成了我国现有的成年监护制度，心智障碍者父母可以通过遗嘱指定监护人。但有几个现实问题，指定监护人能保障心智障碍者的生活品质吗？能维护被监护人的最大权益吗？能满足民法典“最大程度尊重其意愿”的要求吗？
　　没有约束和监督，权力就会被无限放大，甚至可能忽视乃至侵害被监护人权利。我们以日本为例，他们兼有专门的监护监督组织，只要确定了监护人资格，就会有家庭法院指派或选派监督人。并且他们建立了公权力和私人双重监督机制，将意定监护的合意、公证、登记、选任、执行、监督、解任各个流程紧密结合，以防止监护人滥用职权。
　　我国有自己的国情特色，老百姓最相信的也是公权力的介入和保障，所以如果没有监督机制的保障，指定监护等就很难有序且专业化持续地发展。
政府应加大对社会组织扶持，促进特殊需要群体公益性服务的职业化、社会化发展
　　南都：你的提案还建议应该明确基层民政部门、村(居)委会的监护规范。这两类机构在社会监护中应该扮演什么角色？现在基层普遍人手紧张，还能承担这项工作吗？
　　诺敏：按照相关法律规定，村(居)委会是有责任也有义务对无监护人的心智障碍者进行监护。
　　比如，民法典第二十八条：无民事行为能力或者限制民事行为能力的成年人，由下列有监护能力的人按顺序担任监护人：(一)配偶;(二)父母、子女;(三)其他近亲属；(四)其他愿意担任监护人的个人或者组织，但是须经被监护人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门同意。同时，监护权可以是村（居）委会，在对担任监护人有争议的情况之下，按照法律规定，是由有关的机关来决议，指定的可以是当地的居委会或者是村委会，可以通过口头或者是书面的方式指定监护人。
　　按照我国这种社会主义国家的制度安排，政府一定要提供兜底保障，而履行责任，需要居委会中有具体的经办人。正因为基层工作千头万绪，人手紧张，才需要内部有机制、程序和专业人员了解和掌握相关法律法规。
　　南都：现在成年心智障碍者照护服务严重供给不足，如何提高从业人数？
　　诺敏：其实就像人们把老龄化问题演化为“银发经济”，心智障碍者群体的专业化服务也是一个未被满足的、有极大需求的“市场”。首先，商业机构要意识到心智障碍者、老年人等特殊需要群体的社会服务需求，如就医、出行、休闲生活等，加大对服务分支领域的探索，应需设岗。其次，需要媒体、平台等关注特殊需要群体状态，将现实需求客观反映给大众，提升大众知晓度与接受度，从而导向创新创业领域，开展有针对性的服务产品研发。再次，政府应加大对社会组织扶持，促进特殊需要群体公益性服务的职业化、社会化发展。
　　（感谢北京市晓更助残基金会为采访提供的帮助）
　　南都全国两会报道组
（文章来源：南方都市报）